|
|
Главная » 2013 » Октябрь » 2 » ЕДКС МО Украины отчет о поездке
19:53 ЕДКС МО Украины отчет о поездке |
Всем добрый вечер.
Приехали мы почти 2 недели назад, а точнее ночью 18 сентября. Дома меня ждал Никита с бронхитом, и Егорку я привезла тоже с бронхитом…. Дорогие наши, извините, что не писала долго, одного ребенка тяжело лечить, а когда их двое, а ты одна это просто катастрофа. Егор и сейчас еще болеет. И конечно меня не могли обойти болезни, теперь я лежу не встаю((( Не буду забегать на перед расскажу все с начала.
Перед отъездом, а Евпаторию я забрала несколько копилочек:
Магазин на 3/5 + 141 грн.
Магазин в Ханжонкова + 176 грн.
Смак магазин на пушке + 450 грн.
Придя в банк снимать деньги, меня порадовали. На непонятный мне транзитный счет переслали 500 грн. от Ольги Вебер.
Встретилась я также с моей одноклассницей Бербенец Женей, она подарила Егорке большой фитбол.
Спасибо вам огромное за помощь. Я всегда помню, что вы для нас делаете, и благодарю бога что, вы есть у меня.
Как всегда с тяжелым сердцем, муж посадил нас на поезд. Никогда не знаешь, как обернется следующая реабилитация для моего сыночка. Доехали мы хорошо, с каждым разом с Егором все легче и легче в поезде, или может я уже закаленная к любым условиям.
Поезд приехал в 12 дня, а в санаторий мы добрались только к половине третьего, бросили сумки в холе и побежали на обед. В комнате не обнаружив детской кровати я пришла в ужас, вместе с Егором были везде))) Ночь прошла жудко я не спала, а как можно уснуть, когда твой ребенок в любой момент может упасть. Спасибо медсестре на следующий день кровать нам нашли. Дни просто бежали, санаторий очень большой по площади, и приходилось по сто раз бегать из корпуса в корпус. Вечером не чувствуя ног падала. Что нельзя сказать о Егоре, постоянное пребывание на улице его восхищало. Он походил по песку и зашел в море и испугался и больше моря мы не видели.
 
 
Из процедур нам назначили
Гальвано-грязь на голеностопные суставы
  
Галотерапия (соляная комната 30 минут)
Лазеротерапия
Массаж 30 минут
лфк 30 минут
минеральная ванна
Все процедуры Егор переносил хорошо, кроме лфк. Орал так что мне уши закладывало.
Как наш инструктор Александр выдержал это, я не знаю. Егору подобрали упражнения конкретно для его слабых мест. Этот комплекс я записала и как только Егор выздороветь, мы начнем упорно трудится, каждый день. Впервые я узнала от массажистки, что у Егора слабые мышцы ягодиц, а это тоже не способствует для того что бы начать сидеть. Я задумалась ,что я с Егором делала лфк дома которое и вреда не принесет но и пользы тоже. Это было наверное больше похоже на зарядку. Уже после второго дня я увидела как у ребенка расслабились ноги, и я могла посадить его в позе лотоса, и он не кричал от того что у него мышцы тянут.
Лечебный воздух соляная комната, дала ему возможность выдержать 2 недели без болезни, и это в огромном детском коллективе. Я радовалась как ребенок.
Не упуская такой замечательной возможности, уже в первый день мы вырвались к окулисту. Клинику мне хвалили давно, но я не ожидала что мне действительно дадут качественную консультацию, которой я еще не разу не получала ни у нас в Макеевке ни в детской областной г. Донецк. После обшения с врачом Гальперт Я.И. жизнь разделилась на до и после. Мне объяснили такие простые истины, о которых я даже не задумывалась. Почти все 2 года борьбы с дцп мы потратили на то что бы поставить Егора на ноги, т.е. только на тело. А ведь на самом то деле очень важно что бы человек видел мир глазами и с головой у него все было нормально. Ведь человека кормят не ноги, а мозги и зрение. Я теперь понимаю что просто обязана уделять одинаково внимание лечению и ног и глаз и интеллекта. Если будет работать голова то он сам будет понимать что ему нужны эти изнурительные занятия, и мы наконец будем качать мышцы себе а не инструкторам. Вообщем это все лирика, перейдем к фактам.
Нам назначили пройти дополнительные обследования, что бы определить можно ли нам проходить аппаратное лечение. Зрение как объяснил врач у Егора меньше 40 %. Нав выписали новые очки, оклюдер на оба глаза попеременно. Потому что можем потерять зрение на левом глазе, если не будем заниматься. Все диагностики в пределах нормы, большой зрительный потенциал, ни каких нарушений в энцифолограмме, а самое главное наше косоглазие ни как не связано с неврологией. Медикаментозное лечение ни как не окажет влияния положительного. Нужно тренировать глаз закрывая один, и обязательное ношение очков. Также узнав что мы будем в Одессе через месяц, нас направили на аппаратное лечение в клинику Филатова.
 
Начали мы курс Когитума, эффект не застал себя ждать, уже на второй день я услышала : ам-ам,
На третий – мама, на четвертый – дай. И все на этом наше лечение закончилось, у Егора началась сильнейшая аллергия(((
С момента приезда мы пытались пробиться к логопеду, это оказалось очень не просто. Но все же нас согласились взять на лечение за дополнительную оплату. Но к сожалению мы смогли пройти только 2 сеанса. От которых я до сих пор в восторге. Егор на глазах стал лучше есть, пить. Глотание еду теперь проходит не так проблематично. Мне кажется я впервые увидела как работает жевательная мышца на лице. Теперь мы едим булки, пьем сок с трубочки, можем прожевать сухофрукты. И даже свиной язык ел в столовой)))) Наталья Сергеевна делал Егору зондовый массаж на протяжении 30 минут. Он конечно все время кричал, но что поделать. Занятия с логопедом советуют продолжать, есть некоторые группы мышц во рту которые слабые, поэтому я ребенку почти в 2 года до сих пор все через блендер перемалываю. Для формирование речи нужны занятия с дефектологом. Но есть большое но, у нас в городе нет таких специалистов…..
Вот так проходили первые 2 недели, время выдохнуть было только вечером. И вот 8 сентября воскресенье у Егора поднялась температура, я усилено начала его лечить, 2 дня лечения мы пропустили, но уже через 2 дня температура упала, и мы начали заниматься в среду. Ночью начался кашель жуткий, утром температура и такое дыхание странное, что я от страха не сводила глаз с ребенка, мне казалось он задыхается. В четверг мы переехали в изолятор инфекционного отделения. Абструктивный бронхит. 7-й по счету за 10 месяцев последних. Испугавшись что во вторник в дорогу, я поддалась панике и согласилась давать антибиотик. В понедельник нас выписали хрипов уже не было, насморк и кашель держался. Я взяла себя в руки антибиотик выбросила, успев дать всего 2 раза. Ведь на лицо была вирусная инфекция чего антибиотик ни как не лечит.
В последние дни перед бользнью я успела сфотографировать и записать некоторые процедуры. Минеральную ванну я физически не могла сфотографировать, я держала Егора что бы он плавал.
Лечением осталась довольна, результат не заставил себя ждать. Егор теперь умеет становится на четвереньки и раскачивается в зад перед. Потом он садится на ноги упираясь ровными руками в пол и сидит так некоторое время, иногда в этой позе может пружинить как лягушка, мне даже кажется что вот он сейчас ко мне поскачет)))) Хорошо сфотографировать и заснять это уменя пока не получается, при виде камеры он ложится на живот и все))) Но кое что я смогла сфоткать что бы поделится с вами нашими успехами, это большой шаг в нашем развитии. Так хочется кричать от радости))))) Вера в моего мальчика все больше растет во мне, я знаю что он будет здоров.
 
Домой я ехала с огромным облегчением, еще не разу мы не были на реабилитации 3 недели, и это оказалось очень тяжело и физически и морально.
Но дома было не легче… Егор кашляет насморк, Никита тоже. Понимая что я запичкала своих детей ненужными лекарствами, я принимаю решение ничего не давать. Ночами черпаю информацию с сайта Комаровского. В итоге каждые пол часа мы промываем нос, заливаем со шприца воду Егору, проветриваю, мою пол, и снова покругу, внутри страх вдруг я делаю не правильно и дети еще больше заболеют и мы окажемся в больнице. Но через 5 дней вижу результат, кашель почти прекратился насморк тоже, у обоих детей, без лекарств. Только физраствор и обильное питье. И тут Егор снова начинает температурить, кто то из домашних принес вирус. Ночью не спит орет, не знаю как муж не положил нас в больницу, страшно было даже мне, но я не подавала виду. Вызвала врача хрипов нет. И снова каждые пол часа промывание носа, вода из шприца, жудкий холод дома 22 градуса, но для ребенка это хорошо он чувствует себя лучше. На 5 день температура ушла сама. Сейчас Егор чувствует себя лучше, кашель небольшой и насморк. Он уже вовсю активничает, я оставляю его одного, и подглядую как он становится на четвереньки, и ему это нравится. Лучше стали работать обе руки. При надевании одежды он теперь и правую руку пытается высунуть из рукова.
Недавно нам привезли шведскую стенку бесплатную, на которую я подавала заявку в совбесс. Она оказалась достаточно симпотичной, но хлипкой. Седьмой бронхит заставил меня серьезно задуматся, теперь мы меняем свой образ жизни, убрали последний ковер в квартире. Попрятали игрушки в коробки, книги всякие прочие пылесборники. Приучаю ребенка много пить, потому что водный баланс нарушен о чем говорят постоянные запоры. Конечно это тяжело, я не замечаю как проходит день, времени ни на что не хватает. Но я очень надеюсь что у ребенка начнет вырабатываться иммунитет.
Уже через 20 дней нам снова в путь. Бесплатный реабилитационный центр в Одессе. Билеты туда я уже купила на 20 октября. А назад нет еще, и не уверенна стоит ли их брать. Просто в центре если ребенок начинает температурить, его отстраняют от лечения и отправляют домой. Как быть в этом случае я не знаю. Поэтому медлю с покупкой обратных билетов.
Хочу поблагодарить всех кто помог нам в очередной раз попасть на лечение. Спасибо вам за то что не оставляете нас, верите в моего сынишку. Поддерживаете меня морально, пишите мне. Ваша поддержка дает силы мне просыпатся каждое утро с верой что новый день принесет нам новые победы. Что безвыходных ситуаций нет, всегда есть кто то кто подставить тебе свое плечо, и не даст тебе упасть.
 
 
 
 
 
 
 
|
|
Просмотров: 712 |
Добавил: Strawbery
| Рейтинг: 0.0/0 |
|
